Η 21η Μαρτίου, δεν είναι μόνο Παγκόσμια Μέρα Ποίησης. Το 2018, η 21η Μαρτίου, σηματοδοτεί την 13η επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας του Συνδρόμου Down. Καθιερώθηκε ως παγκόσμια ημέρα το 2006 με σκοπό να ευαισθητοποιήσει και ενημερώσει το ευρύ κοινό για το σύνδρομο Down.
Την ημέρα αυτή, τα άτομα με σύνδρομο Down κι εκείνοι που ζουν και εργάζονται μαζί τους σε όλο τον κόσμο οργανώνουν και συμμετέχουν σε δραστηριότητες και εκδηλώσεις για την ευαισθητοποίηση του κοινού και για τη δημιουργία μιας ενιαίας παγκόσμιας φωνής για την προάσπιση των δικαιωμάτων , της κοινωνικής ένταξης και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down.
Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δικαιούνται να έχουν πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, όταν απαιτείται, σε ίση βάση με τους υπόλοιπους πολίτες μιας κοινωνίας, χωρίς διακρίσεις και με την κατάλληλη εκτίμηση των ειδικών αναγκών του κάθε ατόμου ξεχωριστά.
Η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία για να δηλώσει τη μοναδικότητα της τρισωμίας του 21ου χρωμοσώματος που προκαλεί το σύνδρομο Down (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος= 21/3)
Είναι ίσως η πιο γνωστή γενετική διαταραχή. Χαρακτηρίζεται από µια ποικιλία σωµατικών και νοητικών προβλημάτων, τα οποία επηρεάζουν την ανάπτυξη του παιδιού σε όλους τους τομείς. Περίπου 1 στα 700-800 παιδιά γεννιέται με σύνδρομο Down.
Με την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να προσφέρουν πολλά σε μια κοινωνία και να γίνουν ενεργά μέλη της.
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση κι όχι ασθένεια.
Σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21) αποτελεί τη συχνότερη γενετική αιτία της νοητικής υστέρησης. Πιο συγκεκριμένα, το σύνδρομο αυτό περιλαμβάνει ένα σύνολο συμπτωμάτων που παρουσιάζονται, εκ γενετής, σε ένα άτομο και ευθύνονται για ένα βαθμό μαθησιακής δυσκολίας ή νοητικής υστέρησης, καθώς και για σωματικά και εξωτερικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα.
Κανονικά, ένα γονιμοποιημένο ωάριο έχει 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων. Στα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down υπάρχει ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21 (επίσης ονομάζεται τρισωμία 21, επειδή υπάρχουν τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος αυτού, αντί των δύο), το οποίο επηρεάζει την κανονική σωματική και εγκεφαλική ανάπτυξη του.
Τα φυσικά χαρακτηριστικά και τα ιατρικά προβλήματα που σχετίζονται με το σύνδρομο Down μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά από παιδί σε παιδί. Ενώ ορισμένα παιδιά στο σύνδρομο χρειάζονται πολλή ιατρική φροντίδα. Το σύνδρομο Down μπορεί να σχετίζεται με ήπια έως μέτρια μαθησιακή δυσκολία, καθυστέρηση στην ανάπτυξη, χαρακτηριστικά γνωρίσματα του προσώπου, και το χαμηλό μυϊκό τόνο στην πρώτη βρεφική ηλικία.
Χαρακτηριστικά ατόμων με σύνδρομο Down
Τα παιδιά με σύνδρομο Down τείνουν να μοιράζονται ορισμένα φυσικά χαρακτηριστικά:
- στρογγυλεμένο πρόσωπο με μια ανοδική κλίση στο μάτι,
- κοντό λαιμό, καθώς και ασυνήθιστο σχήμα στα αυτιά,
- λευκές κηλίδες στην ίριδα του ματιού,
- κακό μυϊκό τόνο, χαλάρωση στους συνδέσμους,
- έχουν αδύνατα και κοντά δάχτυλα χεριών,
- παρατηρείται μεγάλη όρεξη για φαγητό και παχυσαρκία, και είναι, συνήθως, άτομα που εκδηλώνουν τα συναισθήματά τους.
Πρέπει να τονίσουμε ότι αν και τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν κάποια κοινά σωματικά και ψυχικά χαρακτηριστικά, τα συμπτώματα του συνδρόμου μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά.
Κατά τη γέννηση τους, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι συνήθως μεσαίου μεγέθους, αλλά τείνουν να αυξάνονται με βραδύτερο ρυθμό και να παραμένουν μικρότερα από τα συνομηλίκους τους.
Για τα βρέφη, ο χαμηλός μυϊκός τόνος μπορεί να συμβάλει στην απορρόφηση και σε προβλήματα διατροφής, καθώς και δυσκοιλιότητα και άλλα πεπτικά προβλήματα. Τα νήπια και τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να έχουν καθυστερήσεις στην ομιλία και σε δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, όπως σίτιση.
Περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Top 5 Αγαπημένες ταινίες
Σήμερα, 21 Μαρτίου, λόγω Παγκόσμιας Ημέρας για το σύνδρομο Down, θυμάμαι πέντε αγαπημένες ταινίες που έχω αγαπήσει και συγκινηθεί, ιδιαίτερα και τα παρουσιάζω μέσα από την στήλη τοπ 5.
Τοp 5 - Αγαπημένες Ταινίες
1. Σκοτεινό Μυστικό (The Memory Keeper's Daughter, 2008)
Το 1964, ο γιατρός Ντέιβιντ Χέρνι πήρε την πιο δύσκολη απόφαση της ζωής του. Χώρισε στη γέννα τα δίδυμα παιδιά που έφερε στον κόσμο η γυναίκα του, για να της κρύψει ότι το νεογέννητο κοριτσάκι τους έπασχε από Σύνδρομο Ντάουν. Εμπιστεύτηκε το βρέφος σε μια ευσυνείδητη και πιστή νοσοκόμα, ενώ εκείνος εξαφανίστηκε από τη ζωή τους μαζί με το νεογέννητο αδελφό της και την γυναίκα του, η οποία δεν έμαθε ποτέ τίποτα. Τώρα πια, η κόρη είναι μια όμορφη 25χρονη ισορροπημένη κοπέλα πλήρως εξοικειωμένη με την αναπηρία της, ενώ ο ίδιος βιώνει την κατάρρευση της οικογένειάς του. Το μυστικό που τόσα χρόνια κρατάει μέσα του, τον στοιχειώνει και ο ίδιος γνωρίζει πως δεν μπορεί να αποκαλύψει την αλήθεια...
Το 1964, ο γιατρός Ντέιβιντ Χέρνι πήρε την πιο δύσκολη απόφαση της ζωής του. Χώρισε στη γέννα τα δίδυμα παιδιά που έφερε στον κόσμο η γυναίκα του, για να της κρύψει ότι το νεογέννητο κοριτσάκι τους έπασχε από Σύνδρομο Ντάουν. Εμπιστεύτηκε το βρέφος σε μια ευσυνείδητη και πιστή νοσοκόμα, ενώ εκείνος εξαφανίστηκε από τη ζωή τους μαζί με το νεογέννητο αδελφό της και την γυναίκα του, η οποία δεν έμαθε ποτέ τίποτα. Τώρα πια, η κόρη είναι μια όμορφη 25χρονη ισορροπημένη κοπέλα πλήρως εξοικειωμένη με την αναπηρία της, ενώ ο ίδιος βιώνει την κατάρρευση της οικογένειάς του. Το μυστικό που τόσα χρόνια κρατάει μέσα του, τον στοιχειώνει και ο ίδιος γνωρίζει πως δεν μπορεί να αποκαλύψει την αλήθεια...
2. Εμείς οι Δύο (León and Olvido, 2009)
Ο 34χρονος Ντανιέλ είναι ο πρώτος Ευρωπαίος με σύνδρομο Down που έχει αποφοιτήσει από το πανεπιστήμιο. Ξεκινά μια δουλειά σε κοινωνική υπηρεσία της Σεβίλλης, όπου και γνωρίζει την Λάουρα. Γίνονται αμέσως φίλοι, τραβώντας την προσοχή τόσο των συναδέρφων τους όσο και των μελών των οικογενειών τους. Η ιδιαίτερη σχέση τους θα δοκιμαστεί, όταν ο Ντανιέλ ερωτευτεί την Λάουρα. Όμως οι επαναστατικές ψυχές τους αρνούνται να συμβιβαστούν με τους κανόνες και αποφασίζουν να ζήσουν τον έρωτα χωρίς όρια και περιορισμούς.
3. Αν Μ'αγαπάς, 2006
Μια νεαρή γυναίκα, η Ειρήνη, μένει έγκυος. Σύντομα πληροφορείται ότι το μωρό που κυοφορεί έχει σύνδρομο Down. Θα πρέπει να αποφασίσει αν θα συνεχίσει ή θα διακόψει την κύηση. Οι συγκρούσεις που αντιμετωπίζει (με το σύζυγό της, τους γονείς της, τον εαυτό της...) είναι πολλές.
4. Η Όγδοη Μέρα (Le huitième jour γνωστή και ως The Eighth Day,1996)
Ο Χάρι είναι ένας συνηθισμένος άνθρωπος. Μοναχικός, πολυάσχολος, επαγγελματίας - που δίνει διαλέξεις σε νέους πωλητές ασπιρίνης, εγκαταλειμμένος από τη γυναίκα του, που πήρε και τα δύο παιδιά τους - κοντεύει να ξεχάσει ποιος πραγματικά είναι. Στο δρόμο συναντά τον Τζορτζ, που πάσχει από Σύνδρομο Ντάουν και το έχει σκάσει από το ίδρυμα στο οποίο ζει, γιατί όλοι οι άλλοι πήγαν στα σπίτια τους με τους γονείς τους εκτός από αυτόν, μια που η μητέρα του έχει πεθάνει. Δύο εντελώς διαφορετικοί άνθρωποι μεταξύ τους, που με τον καιρό θα γνωριστούν και μέσα από μια πορεία γεμάτη δυσκολίες και εκπλήξεις θα γίνουν αχώριστοι.
Αυτό ήταν το δικό μου top 5 με αγαπημένες ταινίες, για το σύνδρομο Down.
5. Αnita (2009)
Η Anita είναι η ιστορία μιας νεαρής γυναίκας με σύνδρομο Down, που ζει μια ευτυχισμένη ζωή στο Μπουένος Άιρες, φροντίζοντας σχολαστικά τη μητέρα της Ντόρα. Ένα τραγικό πρωινό το 1994, όλα αλλάζουν όταν η Anita βρίσκεται μόνη της, μπερδεμένη και αβοήθητη μετά τον βομβαρδισμό κτιρίου Ισραηλινού Συλλόγου. Καθώς η Anita περιπλανιέται στην πόλη, μαθαίνει όχι μόνο να φροντίζει τον εαυτό της, αλλά αγγίζει τις ζωές όσων την περιτριγυρίζουν, από έναν αλκοολικό μέχρι και μια οικογένεια ασιατών μεταναστών. Αυτό ήταν το δικό μου top 5 με αγαπημένες ταινίες, για το σύνδρομο Down.
Εσείς έχετε δει κάποιες και αν ναι ποιες είναι οι δικές σας αγαπημένες;
Δημοσίευση σχολίου